小血管炎

男孩患怪病瘫痪失语,爸妈自学拼音,把2


“a、b、c、d、e、f、g……”为了弄懂儿子的意思,26个英文字母,父亲要来回反复,一个字母一个字母地念上好几遍。

一夜之间,15岁的少年因罹患怪病,导致几乎全身瘫痪,再也说不出话了。

儿子病发后的两年间,为了与儿子交流,父亲自学汉语拼音和26个英文字母,一遍一遍地念诵字母表,等着儿子在自己念到某一个字母时点头,拼凑出想要对父亲说的声音。

孩子什么都说不了,只能发出呜咽声音

今年45岁的宋凯是位辽宁锦州的汉子,一个普通的农民。两年前,文化程度并不高的宋凯开始自学汉语拼音,以及26个英文字母。宋凯想要学习如何用汉语拼音,拼出日常生活中常见事物的名字。

40岁出头了,宋凯才开始自学汉语拼音,因为这是他唯一能与儿子交流的“笨拙”办法。

宋凯的独子,今年15岁的小豪(化名)医院的病床上。小豪全身瘫痪,除了能够自己控制眨眼和勉强微微点头之外,全身上下,一动也不能动。

小豪虽然全身瘫痪,不能言语,但是还有着清楚的思维意识。一个15岁花样年纪的少年,对世界有着自由无羁的向往与幻想,但身体却被病魔牢牢地禁锢在病床上,连自己抬起一根手指头都做不到。

两年前,年7月9日,从突然发病的那一天开始,小豪就不会说话了。从那天开始,将近两年了,宋凯就没再听过儿子喊他一声“爸爸”。两年了,宋凯唯一听到儿子开口发出的声音,只有自觉心酸哀恸的呜咽声。

宋凯和妻子胡桂贤对小豪说的话,小豪全能听得明白。但瘫痪在床的小豪想对爸爸妈妈说些什么,就很难了。小豪连动动手指都不能,所以也拿不了笔去表达。

儿子想吃一顿饺子,他们读好几遍字母才能弄懂

宋凯和妻子想了一个“笨”办法,让儿子简单表达自己的意思。每当夫妻俩看到儿子的神情,是急于想要表达些什么的时候,夫妻俩就站在儿子的病床边,一遍一遍地按照顺序,念诵26个英文字母。虽然拼音和字母混在了一起,但却是他们交流的唯一办法。

“a、b、c、d、e、f、g、h、i、j……”宋凯念到“j”的时候,小豪勉强点点头。

然后是第二个字母。宋凯再一次开始念“a、b、c、d……”,一直念到“i”,小豪再用地勉强点点头。宋凯又记住这第二个字母。

宋凯念了4遍,小豪点了4次头,“j”、“i”、“a”、“o”4个字母,才拼出“饺”字的拼音“jiao”。

但“jiao”的同音字太多了,仅凭这个,宋凯还是猜不出儿子是想表达什么意思,只能凭他自己想象推测,再挨个儿继续问。

“你是‘脚’难受吗?”宋凯问。儿子没有点头,就是宋凯猜错了。“你是想睡‘觉’了吗?”宋凯又问,儿子还是没有反应。宋凯猜了半天,终于猜着了“饺子”。

他问儿子:“是想吃肉馅儿的,还是素馅儿的饺子?”

为了从儿子那里获知一个“肉”或者“素”字,宋凯又要从头开始,一个字母一个字母地念:“a、b、c、d……”

突然病发喝水不会咽“之后再没喊我一声爸爸”

每每对着儿子念诵英文字母表的时候,宋凯都会不自禁想起儿子小的时候。“这孩子会说话的时候,唱歌儿很好听。”

小豪发病是在2年前,上初中一年级的时候。起初,宋凯夫妻发现,小豪的手掌会发白。就是当小豪的手被人用力捏、握之后,手掌上半天都会留着发白的捏压痕迹,不能很快就恢复红润血色。

小豪刚上初一的一天,班主任老师突然给宋凯打电话,说孩子在学校晕倒了。宋凯赶忙赶到学校。见到儿子,宋凯还反过来被儿子安慰,说自己没啥事儿,只是感觉头晕,让父亲别担心。但是,当天晚上,小豪的身体越来越不舒服,立即就被宋凯从锦州医院。医院,小豪立即进了ICU重症监护室病房。医生说,小豪的病情不容乐观,虽然一时之间查不出个什么,但是身体“恐怕有大事。”

因为病症迟迟无法被确诊,宋凯和妻子带着小豪,一家三口踏上了赴往北京的求医之路。因为经济条件拮据,一家医院对面的小区地下室里。

一天,医院看病前,小豪从床上坐起身来,宋凯递给他一瓶水。小豪把水含在嘴里,突然之间就硬是咽不下去了。小豪把水吐出来,恐慌地对宋凯说,自己突然不知道怎么咽了。刚说完这话,小豪身子倾倒,坐不起来了。

“那天是年7月9日。我儿子突然发病的那一天,我永远都忘不了那一天。从那天之后,我就再没听过儿子喊我一声爸爸了……”宋凯红着眼眶说。

孩子懂事向他道谢父亲看懂后泪如雨下

宋凯说,经过北京和医院诊断,小豪的病症暂时被确诊为“应变性肉芽肿血管炎”。小豪的身体瘫痪,大致是因为血管炎导致脑梗塞,影响了神经中枢,导致小豪丧失了几乎全部语言、吞咽、排便排尿、行走等肢体功能。除了还有思想意识之外,小豪几乎就是一动不能动的植物人。最严重的时候,小豪上身插着鼻管,下身插着尿管。食物、药物被研磨成浆,从鼻管打进身体里去,尿液从尿管排出,粪便就直接排到垫在身下的纸张上,一次次被父母清理掉。

今年过年的一天,宋凯和胡桂贤喂儿子吃东西。窗外传来噼里啪啦的鞭炮声中,宋凯对着儿子念“a、b、c、d……”宋凯前后念了3遍,小豪在他念到“x”、“i”、“e”3个字母的时候,勉力点点头。

“鞋?歇?血?”宋凯一开始猜不到儿子的意思。宋凯问到“谢”的时候,小豪用力点点头。

“……谢谢?”等宋凯确认了儿子的意思后,眼泪突然像断了线的珠子往下掉。父母为孩子做的一切牺牲,懂事的孩子全都看得见,感受得到。40多岁的汉子,年幼孩子的父亲,面对瘫痪在床的儿子,一时间忍不住胸中长期积压的辛酸,听到儿子道谢,止不住地泪如泉涌。

夫妻辞掉工作照顾儿子面对巨额治疗费举步维艰

如今,小豪医院长期住院治疗。通过药物治疗,配合着悬吊、踩踏、呼吸等等肢体康复训练,小豪虽然还是处于肢体瘫痪状态,但是总算稍有好转的迹象,让父母非常欣慰高兴。

尤其是宋凯发现,儿子有着非常强的求生意志。“他虽然年纪小,但是也已经15岁了,懂事了。医生让他做什么康复训练,即使再辛苦,他也都特别配合。他其实是意志很坚强的孩子。他虽然‘说’不出来,但他是不甘心放弃自己啊。”宋凯说。

两年间,为了照顾儿子,夫妻俩辞掉了工作。为了给儿子治病,宋凯抵押了农村家里唯一的房子。这期间,为给小豪治病,宋凯夫妻俩已经花了75万元,这其中,还包括几十万元的外债。小豪家所在的锦州北镇市中安镇窟窿台村,村民们以及小豪学校的同学们,自发为小豪捐款数千元。

在这些好心人的捐助与鼓励中,小豪目前勉强维持着治疗。但是,每个月约2万元的服药、康复训练治疗费用,让这个农村家庭未来的日子举步维艰。

宋凯更想寻找能够治愈儿子的办法,“‘变应性肉芽肿血管炎’只是目前暂时确诊的病症。我们已经跑了医院,挂了各个科室的专家号,做了无数项检查,可到现在,2年了啊,都不能完全确诊。孩子到底得的什么病?再往下怎么治?”宋凯急切说,“……哪怕砸锅卖铁,都没有关系!我是当爹的,都是应该的。可是,总得告诉我,这以后的路往下该怎么走啊!”宋凯恳切希望能找到医生专家,能给孩子提供一些可行的治疗建议和办法。

医院病房里,宋凯看着瘫痪在床的儿子。思想意识清醒的小豪,对父母两年来日夜悉心的照顾,以及承受的辛酸与苦痛,都看在眼里。由于肢体功能的丧失,小豪甚至连呼吸都比正常人浅。很多安静的夜里,爸爸和妈妈一左一右地伏在儿子的床边,听到儿子一声一声漫长的呼吸,才能放下心来。

在爸爸的耳里,儿子的歌声很好听,但却在一夜之间,孩子莫名罹患的怪病病发,再也说不出话。这种痛苦是外人很难体会到的。

但是,宋凯说,在很多安静的夜里,只有他们父子四目相对的时候,他看到儿子明亮的眼睛,也正在回望着自己。这时,他放佛又听到了儿子过去喊他“爸爸”的声音。

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