一文看懂你管好自己,医生才能管好你的风湿

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很多疾病都需要早发现、早治疗、规范治疗。作为专业风湿免疫疾病诊疗机构，医院就深刻认识到风湿免疫性疾病更应该及早、规范、长期甚至可能终身的诊疗，自行停药或者停止治疗都是对自身的不负责。风湿免疫性疾病大多以关节、滑膜、软骨、骨骼症状为主的慢性、全身炎症性疾病，但是不少患者会因为受不住治疗周期较长，漏服、自行减量或者停止用药和治疗，比如痛风病人就很常见，有痛风石的取出痛风石后就觉得疾病已经痊愈，急性痛风医院……很多人要么觉得经济负担重、医院没面子。

医院的统计，超过60%的患者因为讳疾忌医，导致致残率和相关的并发疾病升高，风湿免疫性疾病患者的死亡率也增高。自己不做好疾病管理，加重的是自身和家庭的身体和心理负担，让个人生命质量下降，经济负担更加上升。所以，在让医生为你治好病之前，首先要做的是管好自己，自控力不够，怎么去管理好疾病呢？

我们常说的风湿病不是“风湿病”

一到阴雨天气，赵大妈就会直呼关节痛，尤其双手腕，痛得不可开交。问她是怎么回事，她说是得了风湿病。这是风湿病吗？说是也是，说不是也不是，准确的说她患上的是类风湿关节炎，属于风湿病的一种。风湿病有两百多种，其中包括关节炎、全身性结缔组织病、全身性血管炎和其它疾病。让我为你一一道来：

关节炎包括类风湿关节炎、风湿性关节炎、中轴型脊柱关节病（强直性脊柱炎、银屑病关节炎、炎性肠病关节炎和反应性关节炎都属于其中）、代谢性关节炎（痛风）、退行性关节炎（骨关节炎）等；

全身性结缔组织病包括系统性红斑狼疮、抗磷脂综合征、IgG4-RD、干燥综合征、系统性硬化症、硬皮病、混合型结缔组织病、未分化型结缔组织病等；

全身性血管炎包括大血管炎（大动脉炎、颞动脉炎）、中血管炎（结节性多动脉、川崎病）、小血管炎（安卡相关、肉芽肿性、嗜酸性肉芽肿性、显微镜下免疫复合物、低补体、IgA、肺肾综合征）、变应性血管炎（白塞病、Cogan综合征）、其他血管炎（孤立性、伴有结缔组织病变的血管炎）等；

其他风湿病包括风湿热、多肌炎、皮肌炎等。

光常见风湿免疫性疾病就有这么多，还有很多不常见的风湿病，连教材上都很少涉及到，医院和风湿免疫科临床才偶尔见到。风湿病能够累及的器官和系统很广泛，内科包括肾脏、肺脏、肝脏、血液、心脏、消化、内分泌系统；外科包括肌肉、关节、骨骼；皮肤科包括皮肤、黏膜；神经科包括中枢神经、外周神经；五官科包括眼耳鼻咽喉，临床风湿病情复杂、重叠、多变，通常都需要多学科联合治疗，而且长期跟踪调整治疗方案。

风湿疾病尤其是常见的类风湿关节炎、痛风、强直性脊柱炎，发病率很高，且大多数在没有及时治疗的情况下迁延不愈。诊疗不及时和不正规，可能造成的危害包括痛苦、畸形、经济损失和死亡。

经过适当治疗的风湿病人，肯定比不治疗或者乱治疗的要好，部分疾病可以达到和正常人一样的寿命；甚至比正常人群寿命要高。

适当治疗指的是合理治疗、定期评估和调整方案，可以获得良好的预后，主要效果体现在：可以缓解症状和控制病情发展，减少药物不良反应的发生；可以获得临床治愈或病情稳定，但需要预防复发。这些的基础，都是需要病人与医生有效沟通，进行好积极的自我管理。

风湿病的治疗需要“有效”沟通

对于风湿病而言，首先是要精准治疗，在合适的时机使用合适的方法、治疗后进行合适的管理，你才能成为精准治疗的幸运患者。“幸运”的意思是什么呢？就是大家口中说的治好了，不复发了，不疼了，病症减轻了。

做到精准治疗，就要抓住治疗窗口，发病6个月到2年，都是黄金期，这时候风湿病初发，没有累及其他器官和部位，治疗效果也很明显。同时，因为风湿病每个人表现出来的病情都不相同，所以对治疗的反应、药物的反应都不同，每个风湿病患者、每一类风湿病的临床路径和治疗方案都有区别，需要个体化制定方案，同时治疗方案好不好对不对症只有患者自己最清楚。

有不少病人会在看完医生后，按照医生的治疗方案进行治疗，做了一段时间后放弃。他们的反映是病情并没有得到缓解。于是开始抱怨医生不行，医院不好。但其实你并没有将风湿病治疗后的疗效反馈给医生，如果及时反馈，医生会对你的病情重新评估，根据结果调整方案，一般来说分三种方式：

病情加重，治疗和用药上台阶；

病情持续达标和缓解，治疗和用药下台阶；

病情控制稳定，保持原方案继续观察。

如果没有出现不良反应，没有出现病情加重，可以通过复诊来进一步确认是否调整，一般来说，风湿病的复诊都会根据实验室的结果来重新判断：血常规、尿常规、肝功能和肾功能，特殊检查还包括肌骨超声、CT和磁共振。这些检查，结合治疗过程中出现的腹泻、睡眠问题、皮疹、关节肿痛、血压、血脂、血糖、血尿酸、视力变化等新症状、新体征、合并症和整体身体状况，来由医生判断与疾病和治疗的相关性，并且之后采取进一步的干预措施。

但是，对于很多风湿免疫科医生而言，很多风湿病患者并不乐意与医生保持长期的沟通，这样造成了不少风湿病者对于疾病的认知出现误差，甚至自暴自弃。这也是在医院临床上常见的问题，病人不能与医生“有效”沟通，导致治疗效果出现问题。

风湿病需要管好自己

风湿免疫科医生一再给患者树立信心，风湿免疫性疾病中，很很多种疾病都是慢性疾病，不能痊愈，但是只要规范治疗，可以达到临床完全缓解；在治疗过程中，要有耐心，治疗时间比较长，即使像痛风、类风湿等疾病能很快达到临床缓解，但仍需要长期服用某些药物，不能急于求成，不能因为病情改善或病情没有缓解就过早停药和换药，停止治疗和换治疗方案，这样反而会适得其反。在医院日常风湿门诊中，除了医生耐心和风湿病患者沟通，增强信心外，一般我们还提醒患者，做好自我管理：

首先是保持正常的心理状态，有些病人容易出现社交卑微型人格，有些患者容易出现情绪波动，有些患者表现出性格乖张……其实这些都是疾病或疾病的痛苦造成的，而不是病人来来的性格和心理，这时候需要调整心态，保持正常，以避免病情加重，和情绪破坏机体正常的免疫功能；

其次是日常饮食要全面营养并懂得节制，不要去相信偏方、养生方或者按照以往的生活习惯，尤其四川地区的重油重盐饮食，对风湿患者病情有很大影响。比如痛风患者，在饮食上就要避开火锅、串串、烧烤和海鲜等等，而且戒烟、戒酒对风湿病来说尤为重要。

再次是加强防护，首先是增强身体素质，让自己得到锻炼，不能久坐久站，也不能长久保持一个姿势看手机或电视，要学会活动。保持正常的运动同时，还要注意保暖防寒，不要让自己长期处在潮湿和细菌滋生的地方，做好卫生防护。

最后就是预防和控制感染，风湿病本身会出现扁桃体炎、咽喉炎、感冒、低烧、结石、龋齿等感染性疾病后再发病。有研究证明，人体对这些感染的病原体发生免疫反应会诱发风湿病，所以平常出现这类看似小病后，就要注意身体其它部位的变化，尤其关节、软骨和滑膜。