小血管炎

良好医患关系沟通典范通信内容集萃76


刘主任:

您好!

在“中国风湿病公众论坛”中,看到您的论坛信息,受到了不少的启发,了解了不少的疾病知识,也看到了病友的想法和心情。我和他们一样,有很多很多的话想对您说,可一想到您整天忙碌,又不忍心去打扰您。真的,有时候想给您留言,但一想起您那忙碌的脚步和身边众多的病人,觉得您已经够累的了,还得花时间回复,不忍心给您填麻烦。现在我能在公众论坛中看到您的信息,感到很温馨!借此机会,我把我最想说的话,也是和病友们一样的话说给您——谢谢您!谢谢!!!非常感谢您这几年来不厌其烦地给我治疗,可以说是您给了我第二次生命,因为当时我要放弃治疗了。我很希望您在百忙之中,多保重!

记得年8月1日上午,我经医院李医生的推荐,医院的化验单找到了您,当时的我三腔积液(胸腔、腹腔和盆腔),双脚浮肿,感觉脚面要崩裂似的,胃涨得不能进食,还饭都不想咽,也咽不下去,原本体重不足60公斤的我,当时是63.5公斤,真是茶饭不思,病体微弱。您见到我,看了化验单当时就说,赶快吃药住院治疗吧,并给我开了口服药,因床位不足,不能立即住院,我带着您的药暂时离开了北医三院,回到了我正在住院的医院普外一区(因当时怀疑是癌症住哪儿的)。8月1日上午拿到您开的药,中午我就开始吃药,奇迹发生了,8月3日中午我吃了一碗焖面,我能吃饭了(吃药才两天半),真神奇!就在这一天,我从医院出院。虽然医院没有确诊我的病(因为不属于这个科),但他们给了我积极的治疗,为我及时补充了液体,维持了我的生命,我非常感谢他们!

8月8日我正式住进了北医三院风湿免疫科,住院时胳膊上的塑料条至今还保留着:姓名:赵杏梅,性别:女,年龄:57,住院号,科别:风湿,床号:25,诊断:结缔组织病(这个条是我生命的延续,我一定保存着)。8月19号,我出院了,这时的体重是49公斤,与当时63.5公斤比,少了14.5公斤。在住院期间,除了检查抽血外,我没打过一针,也没打过点滴,只是口服药就控制了病情,三腔积液没了,真得太神奇了。

回想我得病的整个过程,象做梦一样,因为发病很急。记得年6月6日是端午节,6月5日到7日是法定休息日。6月4日这天我觉得后背肩胛骨空疼,我以为是连续几天操作电脑累的。当时我市凉城县的同志来报账,他们从40多公里的地方来,第二天又要休假,我得给他们审好材料(我市有9个旗县正在实施国际农发基金贷款项目,在罗马报账),就一直坚持着,下午我实在空疼得难受,就让他们操作电脑,我在旁边看,完成了报表的审核。6月5日休息,觉得后背疼痛好多了,难得有这个休息日(因为做这个项目,我们是没有假节日的,有时加班连续24小时,也有一天不吃东西的时候)我包了棕子。6月6日早晨吃了一个棕子,中午吃的是我们当地莜面、土豆做的炖炖(平时没时间做),下午就胃涨。6月7日还是胃涨,并伴轻微咳嗽。6月8日一上班,医院就诊,挂了消化科主任的号,做了B超,拍了胸片,没什么异常,开了些感冒和消化药就回来了。吃了三天药毫无效果,感觉病情没有丝毫好转。我又在门口小门诊就诊,他们认为是感冒打了三天针,仍没效果,病情还在加重。我决定住院治疗,医院,经查还是打了助消化治感冒的点滴,点滴打到第三天,我的脚有些浮肿,胃更涨了,我就要求出院了,同事和家人让我去北京看看。在这三进三出的治疗期间,前前后后用药共20多种,时间耽误了一个月,我才决定去北京。7月5日,我在家人的护理下,来到北京医院消化科就诊,来到北京时,我的脚浮肿得感觉要破了似的,鞋也穿不进去了。一查说有腹水了,接着做了相关的检查。在不能确诊的情况下,以“癌症”的可能性于7月8日住进了医院普外科,从7月5日-31日,这25天的时间里,我的家人为医院、医院医院,他们排队挂号找人(三个人陪我,我的身体状况很差,行动已不方便了),太辛苦了!我看到我妹夫四处奔波求医不易,我妹妹鬓角头发明显变白,女儿站在我床前无奈不语的表情,看着我病情确诊不了他们很无助,他们的心情和压力比我重。我吃不下饭,他们也吃不好,我心疼他们,我要放弃治疗,我要回家。一听说我要回家,我老家的弟弟们更着急了,纷纷打来电话或来北京劝我不让我放弃。在我全家人继续出动到处打听,医院时,我又想,为了我的孩子和我的家人,我得坚持,不然我对不起他们。就这样,经朋友和李医生的介绍找到了您。

我得病已近三年了,现在我病情平稳,服用的药物有硫酸羟氯喹片1粒/天(0.1g)和白芍总苷胶囊1粒/天(0.3g)。年3月4日我停服了甲泼尼龙片。年10月复查时,手指夜间有点僵,早晨起来就好了,您给我增加了白芍总苷胶囊2粒/天,吃了一段时间有点腹泻,我又改回了1粒/天。我想顺便问问您,我手指不僵了,要不要停药?本来按与您的约定,我该去复查了,因现在我感觉还可以,想过段时间再去。我从去年4月份开始跳广场舞了,每天早、晚各跳一个半小时,是不是活动量太大了?我准备早晨不去了。现在,我会跳多个广场舞曲,成为我们多人广场舞队的领舞之一。我能恢复到今天,是您的功劳,是我身边关心我的亲人和朋友们给我的支持,我再次衷心地谢谢您!也谢谢您团体的成员,我们的朋友李医生!我会随时







































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