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医院
“谢谢你们，是你们让我恢复到从前。”医院神经内科病区医生办公室里，即将出院的王先生（化名）止不住地感谢黄华云、李冬辉医疗团队。
一周前，贵州来长务工的王先生感冒咳嗽后出现了四肢麻木，自觉手上和脚上像戴了手套袜套一样，双腿无力，行走艰难，逐渐加重，进而出现胸闷，他以为自己是腰椎间盘突出，当即前往医院骨科就诊。骨科医生接诊后，判断患者并不符合腰椎间盘突出的表现，便将患者转诊到神经内科就诊。当天神经内科李冬辉副主任医师接诊了患者，她详细询问病史，仔细查体后，告知患者可能是患了吉兰巴雷综合征。
王先生和妻子当时一脸懵，他们从来没有听过这个病。在李冬辉的耐心解释下，王先生对病情有了一些了解。由于病情重，李冬辉建议患者尽快入院治疗。入院后，通过肌电图、腰椎穿刺术脑脊液检查等，确诊了王先生就是吉兰巴雷综合征。经过5天的对症治疗，王先生觉得身体状况基本恢复正常，所以才有了开头的一幕。
神经内科黄华云主任介绍说，吉兰巴雷综合征为疑难少见病，病情严重者可出现呼吸肌麻痹危及生命，通过早诊早治，约85%的患者可获得比较好的恢复、甚至痊愈。和它相似的一种病，是慢性炎性脱髓鞘性多发性神经根神经病，已被国家纳入罕见病目录。
年11月，医院成为浙大二院罕见病诊疗中心长兴分中心，少见及罕见病诊疗能力得到进一步提升。今年1至3月，共收治重症肌无力患者3例（罕见病）、遗传性小脑性共济失调患者1例（罕见病），视神经脊髓炎2例，吉兰巴雷综合征患者4例，原发性中枢神经系统血管炎患者1例（罕见病）。下一步，还将对已发现确诊的这例遗传性小脑性共济失调患者进行家系调查，以期使该家系通过干预降低遗传概率达到优生优育目的，降低家庭及社会负担。
神经内科主任黄华云在和平随访罕见病患者
罕见病，又称为孤儿病，是指在人群中发病率极低的疾病。根据世界卫生组织的定义，罕见病通常指的是患病人数占总人口0.65‰～1‰之间的疾病。全球已知罕见病有多种，其中约80%为遗传性疾病，且有很大一部分为生命威胁性疾病。这些疾病虽然单个病种的患者人数不多，但总体加起来却是一个相当大的群体。
罕见病不仅仅是一个医学问题，它更是一个涉及伦理、经济、社会和文化等各个方面的复杂问题。由于罕见病的发病率低，很多医生对此了解有限，导致诊断困难。同时，由于缺乏有效的治疗药物和方案，许多罕见病患者面临着巨大的生活压力和生命威胁。
近年来，社会对罕见病的
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