系统性红斑狼疮是一种狡猾的风湿免疫病，常常表现为发热、皮肤红斑，口腔溃疡，关节痛等不典型症状，为此很多患者在诊治过程中走了很多弯路，兜兜转转几个科室后才被诊断为系统性红斑狼疮。而在明确诊断后，很多患者对疾病依然一无所知，今天我们就来说说患上红斑狼疮后，你该知道的事儿！
我没有红斑，为什么说我是红斑狼疮？
我们常说的“红斑狼疮”一般就是“系统性红斑狼疮”的简称，它的本质是“血管炎”，而血管又遍布我们全身，所以全身不同部位的“血管炎”可以出现完全不同的临床表现。“红斑”只是我们肉眼看得到的最常见的症状，故而得名。但就不同的患者而言，红斑狼疮血管炎完全可能不累及皮肤，而累及其他脏器，如累及肾脏则表现为狼疮性肾炎、累及胃肠道则表现为胃肠道血管炎、累及中枢神经系统则表现为狼疮性脑病等等。
红斑狼疮为什么要做那么多检查？
由于红斑狼疮是一种全身性风湿免疫病，可以累及皮肤黏膜、肾脏、肺、中枢神经、血液系统（如白细胞减少、溶血性贫血、血小板减少）、浆膜腔积液（如心包积液、胸腔积液）、心血管（肺动脉高压）、胃肠道等，也容易与各个脏器的其他疾病相混淆，因此对于初次拟诊患者需要做全面的评估，一是为了明确红斑狼疮的诊断；二是评估红斑狼疮疾病的脏器受累情况（严重程度及活动性）；三是排除某些特殊用药的禁忌症（尤其是潜在的感染风险，如乙肝携带、隐匿性结核感染等）。
红斑狼疮是风湿病，但为什么要给我用化疗药？
红斑狼疮是一种复杂的自身免疫性疾病，多种免疫细胞（如T淋巴细胞、B淋巴细胞等）参与疾病的发生与发展。而我们常说的化疗药物中有一些可以针对性杀伤与红斑狼疮疾病相关的免疫细胞，起到调节免疫的作用，如常用于狼疮性肾炎的环磷酰胺（CTX）、常用于免疫性血小板减少的美罗华（利妥昔单抗）、常用于噬血细胞综合征的依托泊苷（VP16）等。这些“化疗药”在用于治疗风湿病临床我们称之为“免疫抑制剂”，其用量和用法也是经过大量临床研究证实其有效性和安全性之后才沿用过来的。
我的红斑狼疮都好了，是不是可以停药了？Discovery
目前的观点认为红斑狼疮不能根治，但绝大多数狼疮患者可以通过药物控制病情。比较理想的状态是在疾病控制后，在医生指导下逐渐激素减量至小剂量长期维持（每天2片以内），但即便如此，仍需要定期门诊随访，如果出现病情反复，应立即规范治疗。狼疮患者切忌自行减药或停药！自行减停药物患者，重者可引起脏器衰竭、甚至危及生命。
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