商务BD求职招聘交流QQ群 http://cgia.cn/news/chuangyi/1592212.html如果孩子得了罕见复杂的疾病，有性命之虞，虽然医院诊治了，还有没有必要带孩子到国外去碰碰运气，看看他们有没有不一样的疗法？
如果是您，您会怎么选？
浙大儿院想告诉您，寻寻觅觅，何必国外。目前，这已不是一道非A即B的单选题，而是A、B均可的多选题。通过浙大儿院国际化MDT，家长在选择现有专家团队继续给孩子治疗的同时，还医院专家一起诊断，共同制定最佳治疗方案。
“遇到诊断不明的疾病，不少家长只要有条件允许，真的不惜走遍天涯，全世医院和团队。现在，可以不用自己到处去找了，医院就可以帮家长找国际上最好的最顶尖的专家一起为孩子会诊，效率高、效果好，无需来回奔波，而且性价比也很高，在国外新冠肺炎疫情严重的情况下，这项服务尤为必要。”
图为浙大儿院专家团医院共同为患儿多学科诊断
浙大儿院常务副院长傅君芬介绍，自去年12月份以来，浙大儿院已与美国哈佛大学医院签署合作协议，可通过远程会诊的形式，对疑难罕见疾病进行国际化多学科诊疗（国际化MDT），浙大儿院所有科室的住院病人，只要有需要，均可发起申请。到目前为止，这样的会诊已开展10例，医院已提供了5位医学专家，就病例提供咨询意见。每一例都是病情非常复杂和罕见的病例，其中有多例在经过国际化多学科诊疗后，取得了不错的治疗效果。
傅君芬同时表示，国际化多学科诊疗不仅造福患者，同时对于浙大儿院和美国医院提高学术科研、打造学科高峰、提升临床能力，都有很大促进。浙大儿院对标的是国医院，这医院之间的持续对话、持续互动，医院加速提升国际影响力，实现“双一流”。
7岁男孩病情复杂罕见
反复咯血，还发烧、腿痛、肚子痛……
图为孩子在风湿免疫科病房，医护人员为他一起过生日
8月25日上午8点，浙大儿院专家团队再次与美国排名第一的医院专家团队，围绕一个罕见类系统性血管炎病例，开展了国际化多学科诊疗。参加此次诊医院常务副院长傅君芬、风湿免疫科主任卢美萍、风湿免疫科副主任徐雪峰、风湿免疫科郑嵘君（病例汇报）、新生儿科学术带头人杜立中、血液肿瘤中心主任汤永民、国合办主任孙晓英及湖滨院区风湿免疫科多位医生，医院团队有：医院国合办中国项目负责人AlanYen、风湿免疫专家、哈佛大学助理儿科学教授Dr.PuiLee等。
图为浙大儿院专家团医院共同为患儿多学科诊断
风湿免疫科主任卢美萍介绍，此次病例为一个病情罕见怪异的7岁男孩。他在2个多月前的一天突然咯血，医院救治后效果不佳，被送来浙大儿院。孩子起先在呼吸科接受抗感染及激素治疗，刚开始取得一定治疗效果，然而一旦激素减量，孩子就又出现咯血，病情加重。在医生建议下，孩子住进湖滨院区风湿免疫科病房，风湿免疫科专家为孩子调整激素用量，同时加上了免疫抑制剂治疗，但还是面临同样的问题：一减激素，就又出现咳血等症状。经过2个月治疗，孩子病情仍反复，除了反复咯血，孩子还存在发烧、肚子痛等症状，此外右侧大腿伴有较大血肿，在指标上，孩子也出现血小板减少伴重度贫血，纤维蛋白原持续减低等。由于孩子病情复杂、难治且罕见，浙大儿院专家团队首先考虑是不明原因系统性血管炎。基因检测报告显示，孩子基因并未出现显著变异问题。
通过国际化MDT
美国医院专家一起来“破案”
图为美国医院风湿免疫科专家为共同为孩子诊断
孩子究竟是不是系统性血管炎，后续治疗方案怎么定？本着为孩子负责的态度，同时也在家长的主动请求下，浙大儿院专家团队决定为孩子连线美国医院风湿免疫科专家，邀请他们共同诊断、共同制定诊疗方案。
究竟什么病？医院专家怎么说？
浙大儿院血液肿瘤中心主任汤永民介绍，在这场中美专家共同参与的国际化多学科诊疗中，医院专家提出了COPA综合征的考虑，但基于孩子基因检测结果未显示异常，与这个疾病多个症状不符，最后两方专家还是以不明原因系统性血管炎为首先考虑。同时，医院专家还在治疗方案中提出了建设性建议，认为可采用JAK抑制剂等新型靶向药物进行治疗，同时逐步减少激素类药物的用量。
汤永民表示，遇到疑难罕见疾病，医院的经验和专业能力，往往是不够的，这个时候很需要集思广益，医院专家共同参与诊断病情、制定治疗方案，这即是对病人负责，也有利于双方共同学习、共同提高。这次这个案例，双方就开展了充分的讨论，通过讨论进一步明确诊断，也通过讨论优化了治疗方案。接下来，如果有新的进展或者变化，双方还是会保持沟通，尽所能给病人想办法。
医院对在全球推广儿科医学以确保所有儿童的健康有着浓厚的使命感。医院在支持中国患者和儿科医学界方面拥有30多年的经验。通过与浙大儿院的合作，医院能够与浙儿团队分享临床方法和经验，推广当前的医疗方法，增加团队之间的相互学习和了解，并为患者和家庭带来重要的利益。
划重点：所有住院病人都可申请
目前已经开展的以免疫、血液相关疾病为多
文字：木玉
摄影：于舟
排版：陈西瓜
资料：国合办
猜你想看
花季少女迟迟不来月经“医生妈妈”手术为其重塑女儿身
我到底是生了儿子还是女儿？年轻妈妈的疑惑在浙大儿院被解开……
吃什么？吃多少？怎么吃？8月24日起浙大儿院开设“饮食咨询门诊”
预览时标签不可点收录于话题#个上一篇下一篇
转载请注明：http://www.xshis.com/xyzz/11174.html
当前位置： 小血管炎 > 血管炎症状 > 寻寻觅觅,何必国外7岁男孩反复咯血,波士
