白癜风图片 http://m.39.net/news/a_6069889.html就目前的医疗水平来看，系统性红斑狼疮的预后已经有了显著提高，积极治疗可实现长期生存，10年生存率可达90%以上，15年生存率也有80%。红斑狼疮目前尚无法根治，往往需终生治疗。根据参与调研的总计超千人计次的患者数据，七成以上患者的患病时长均在十年以下，多数患者未来会与疾病长期共存。囿于系统性红斑狼疮治疗周期长，最大限度地减轻患者治疗负担和提高患者带病生存质量至关重要。
按照患者出现的症状，课题组提供了以下三类基于自身疾病的轻重判断：一是轻症，具体包括发热、皮疹、关节炎、雷诺现象、少量浆膜腔积液，无明显系统受累；二是重症，具体包括具有上述轻型症状，同时伴有一个或多个脏器受累，如狼疮肾炎、狼疮脑病、急性血管炎、间质性肺炎、溶血性贫血、血小板减少性紫癜、浆膜腔大量积液等；第三类是“我不太清楚，不会判断”。
患者目前对于自身疾病的轻重判断如下图所示：
患者对自身疾病的轻重判断
具体来看，患者患病时间越长，判断自己处于重症的占比越高。
患者患病时长与对自身疾病轻重判断的交叉分析
而对于当前的健康状况，有55.11%的患者明确表示认为自己比别人更容易生病；有41.33%的患者认为自己的健康状况在变好；有29.29%的患者明确表示认为自己的健康状况在变坏（有31.66%不能肯定自己的健康状况是否在变坏）。
抒发情绪类主题帖情绪倾向占比
为详细了解患者的情绪状况，课题组还对患者在一些贴吧上抒发情感类的主题内容进行了内容分析，具体来看，53.5%的主题帖表现出消极负面情绪，包括以下两类：一是网友由于长期被疾病折磨和困扰，明显表现出痛苦、挣扎的心态，如“活得很累”、“失去了信心”等，二是网友因此病在生活及情感方面受挫，发帖抒发内心的焦虑情绪。
从抒发情绪类的主题帖中可以看出，抒发负面情绪的主题帖占比过半，这表明大部分的患者存在焦虑、抑郁等负面情绪。患者选择在贴吧等患者交流平台上抒发情绪，在一定程度上反映出他们在现实生活中未得到家人、朋友等足够的情感支持。
图片来源于千图网
根据课题组综合问卷调查和梳理，发现在患者群体中，存在以下几个方面的特征：
第一，患者对自己的健康状况评价较为保守。调查结果显示，超过60%的患者认位自己的健康状态一般或较差，参加调查的患者中过半数认为自己当前处在重症状态。
第二，参加调查的多数患者已接受患病的事实，愿意积极面对，然而我们梳理网络贴吧时发现正面情绪占比仅为19.7%。患者的心理问题仍需重视。从网络贴吧汇总的数据看，患者更倾向于抒发消极情绪，来获取安慰和认同。大量同城病友交友贴，可以在一定程度上满足患者日常人际、情感交流的需求。
参考文献：
系统性红斑狼疮公众认知与患者需求调研报告
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