小血管炎

健康宣教专家教您正确认识小儿风湿病


“JIA”是一种什么样的疾病?

幼年特发性关节炎(JIA)是一种慢性疾病,以持续的关节炎为特征,典型的关节炎的表现是疼痛、肿胀和活动受限。并伴有全身多系统的受累.包括肝脾淋巴结.年龄较小的孩子往往先有持续性不规则发热.“特发性”的意思是并不知道这种病的原因,“幼年”在这里的意思是症状出现的年龄小于16岁。

“JIA”治疗要持续多久?

只要疾病持续存在,治疗就要继续。疾病的持续时间是不可预言的,大部分JIA患者,经过几年至多年的疾病过程后,趋于自然缓解。JIA的病程特点是间断缓解和恶化,医生会根据个体的病情而改变治疗方案。当经过长期和全面的治疗,疾病完全缓解后,才能考虑停药。

“JIA”的孩子可以规律上学吗?

孩子规律上学非常重要,没有什么原因能够使上学成问题:如行走困难,由于疲乏、疼痛或僵直可能不太愿意去。所以与老师解释非常重要,尽量选择合适孩子的桌椅,在校期间要规律运动以避免关节僵直,并且适当参加体育课。不要害怕运动对关节的影响,只要注意运动量即可.学校对于孩子来说,使他学会如何成为一个自主的人,一个有用的、独立的人。父母和老师必须尽他们的所能,让有病的孩子以正常方式参加学校活动,使他们有好的学习成绩、有好的与同龄人和成人交流的能力、能够被他们的朋友欣赏和接纳,这对于建立孩子的自信心很重要。

“JIA”的孩子允许运动吗?

运动是每个正常孩子日常生活的重要部分。JIA治疗的目的就是尽可能让孩子过上正常的生活,不要让他们与同龄人有所区别。所以,总的来说要让孩子们进行他们所喜欢的运动,并且告诉他们,如果关节疼痛就要停止运动。机械运动对于有炎症的关节可能并无益处,还可能引起小的损伤,但这种损伤比较因为疾病而不让他们与朋友一起运动引起的心理损伤要小得多,所以选择的态度就是鼓励孩子们自主运动,并且能够处理由疾病所引起的限制。另一方面,最好选择对关节无机械损伤或仅有小的损伤的运动,如游泳和骑自行车。

饮食会影响“JIA”吗?

目前没有证据表明饮食可以影响疾病,一般来说,儿童要进食正常的、符合年龄的平衡膳食。因为激素可以引起食欲亢进,因此,服用激素的小孩要避免过度进食,尤其是碳水化合物,以免引起过度肥胖及脂肪肝。

“SLE”主要症状有哪些?

系统性红斑狼疮(SLE)在开始发病时常常是缓慢的,可能在几周、几月,甚至几年内出现一些临床表现。临床表现无特异性,乏力、精神萎靡是SLE早期最常见的临床表现,许多SLE儿童有间断或持续发热、体重减轻、食欲减低。

随着时间的进展,许多孩子出现了一些特殊的表现,这是由身体的多器官受累而引起。皮肤和粘膜受损是十分常见的,可以有不同的皮疹,日光过敏(由日光照射而引起皮疹),鼻子和口腔粘膜溃疡。典型的蝶形红斑表现为颊部皮疹跨过鼻梁,出现在1/3至1/2的患病儿童。有时会误诊为皮肤病.还可表现有脱发,雷诺氏现象,所谓雷诺氏现象就是当暴露于冷环境时,手可以变红、变白、变紫。其他症状还有关节肿胀、僵硬,肌肉疼痛,贫血,容易出血,头痛,抽搐和胸痛。大部分儿童SLE病人存在不同程度的肾脏受累,而且是决定本病远期预后的一个主要因素。肾脏受累的主要表现是血压增高、血尿和浮肿,主要出现在足部、下肢和上眼睑。

“SLE”有办法预防吗?

SLE的原因是不清楚的,但遗传易感性与某些环境因素相结合对于诱导疾病可能是必需的。已经确知,遗传和环境因素的在诱导SLE方面单独起作用。SLE是不能被预防的,但是,患病的孩子应当避免接触一些能够诱发和使疾病复发的某些环境(如没有用防晒霜暴露于阳光下、一些病毒感染、紧张、性激素和某些药物)。

“SLE”能够治疗或治愈吗?

目前SLE尚不能被治愈,但绝大多数儿童SLE患者可以得到成功的治疗。治疗的目的是治疗疾病引起的症状和体征,并且预防发生并发症。

是否有效治疗与初发时疾病受累情况密切相关.在SLE第一次被诊断时,疾病通常非常活动。在这个阶段,需要大剂量的药物治疗以控制疾病,并预防或治疗脏器受损。在许多儿童中,经过积极的联合治疗可以控制SLE,然后以小剂量药物维持疾病处于缓解期。切忌擅自停药。

“SLE”必需作哪些定期检查?

规律的随诊很重要,因为许多内脏受损可能出现于SLE病程中,如果被早期发现,则能够被预防或更及时的得到治疗。患SLE的儿童应该规律的监测血压、尿液分析、全血细胞计数、血糖分析、凝血试验,以及检查血沉,补体和抗双链DNA抗体水平。在整个免疫抑制剂的治疗过程中也必须作定期的血液检查,以骨髓功能的抑制.治疗中应该由专科医生负责管理SLE患儿。需要时请求其他的专家会诊:皮肤护理(儿童皮肤病医生),血液疾病(儿童血液病医生)或肾脏疾病(儿童肾脏病医生)。社会工作者、心理医生、营养专家以及其他保健专业人员也应该参与到SLE患儿的治疗中来。

气候会影响“SLE”的病程吗?

众所周知,暴露在阳光下可能导致新的皮肤损害的发生,并且也能引起SLE疾病复发。为了预防这个问题,建议患儿在外出时在身体所有的暴露部位应用有高度保护力的局部用防晒霜。谨记在外出前至少30分钟用防晒霜以便其能够穿透皮肤并且干燥。在晴朗的日子里,防晒霜必须每隔3小时重复应用。虽然有些防晒霜是防水的,但是仍然建议在洗澡或游泳后重复应用。在外出暴露于阳光下时,穿戴防晒衣物也是很重要的,如宽沿的帽子和长袖衣服,即便是阴天,也要这么做,由于紫外线能够轻易的穿透云层。有些患SLE的儿童在他们被荧光灯、卤素灯或计算机显示器的紫外光照射后,也出现同样的问题。紫外光滤过屏对应用电脑显示器时有问题的患儿很有用。

小儿关节痛是病吗?

有些3~8岁的孩子,到了晚上睡觉时,常常叫腿痛或下肢"关节痛",揉一揉,搓一搓,就感到舒服些,第二天早晨起床后,疼痛的症状就完全消失了,关节活动自如,虽经医生检查,也没发现什么问题,这种所谓关节痛,实际上是由于肌肉腔索牵扯所引起的,是一些正常孩子生长时常出现的现象,不属于什么病理情况,我们常称其为"生长性疼痛"。这种疼痛不需治疗,常可自行缓解或消失。

那么,是不是孩子所有的关节痛都属于生长性疼痛呢?那倒不是,小儿时期,能引起关节痛或关节炎的病,还是不少的。最常见的有风湿性关节炎、类风湿性关节炎、结核性过敏性关节炎、结核性关节炎、化脓性关节炎等。另外,如过敏性紫癜也可发生关节病变,外伤后可引起创伤性关节炎或关节血肿,甚至白血病,同样可发生骨痛或关节痛的!所以一旦孩子出现关节痛切莫大意,一定要及时看医生以明确。

什么是过敏性紫癜?

过敏性紫癜是一种季节性比较强的疾病,每当季节转换时都是高发季节。它是全身性以坏死性小血管炎为主病理的疾病,多发于3—10岁的儿童。一般表现为皮疹、关节肿痛和胃肠道症。最为典型的症状是在四肢,尤其下肢体出现比较密集的血点皮疹,而且容易反复发作,无传染性。过敏性紫癜还可伴有关节肿痛、腹痛,重者出现便血、呕血现象,甚至发展为肠套叠、肠穿孔。如果不及时治疗,则会造成肝肾功能损害,出现血尿、蛋白尿。有的患儿还会头痛、抽搐、昏迷,甚至导致多种并发症,如:脑血管炎、消化道出血和肾病综合症。

小儿风湿病可以接种疫苗吗?

如果一个病人正在接受免疫抑制剂治疗(激素、MTX、抗-TNF制剂等),那么,解毒的活疫苗(如抗-风疹、抗-麻疹、抗-腮腺炎、抗-脊髓灰质炎以及卡介苗)疫苗将要延期接种,以免由于免疫防御功能低下而造成感染扩散。那些不含有活的微生物,而仅有微生物的蛋白质的疫苗(抗-破伤风、抗-白喉、抗-乙型肝炎、抗-百日咳、抗-肺炎双球菌、抗-嗜血杆菌、抗-脑膜炎双球菌)可以被注射,理论上讲,注射这些疫苗的危险性仅仅是由于免疫抑制所导致的免疫接种失败。

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