狼疮肾炎、长粉刺狼疮肾炎、长粉刺
病情：年得的狼肾，目前用药：骁悉：一天二次、一次2粒。他克：一天二次、早上1mg、0.5mg。纷乐：一天一次、一次1粒。百令胶囊：一天二次、一次2粒。五脂胶囊：一天三次、一次1粒。代文：一天二次、一次1粒。尿蛋白时有时无，一直都是在高高低低着！我还须不须要加点别的什么药？最近这两年天气开始热时，我脸上就会长满一脸的密密麻麻小疙瘩！皮肤科医生诊断粉刺、俗称；网络名词：闭合性粉刺；特别难治！像我这样的到底怎样防治呢？
回答：狼疮肾病，尿蛋白测定可以通过24小时尿蛋白定量、尿微量白蛋白、肌酐、尿蛋白分子量测定看尿蛋白是肾小管还是肾小球来的。肾穿是更直观的方法看肾病类型，常规控制尿蛋白的药物有激素、环磷酰胺、霉酚酸酯等，如果是难治性狼疮肾病，规范用药，尿蛋白还是不能下降，可以做肾穿看肾病类型，环磷酰胺和霉酚酸酯互换，观察时间要到6个月或以上，如果效果还是不好，可以考虑用生物制剂美罗华或他克莫司、环孢霉素A。一部分患者存在高脂血症，加入他汀类降脂，安博维、蒙诺等降压药，可以降低肾小球高压力，减少尿蛋白的排出，狼疮肾病不同患者用药非常个体化。
粉刺也是激素药物的副作用，多学科一起解决问题，可以去皮肤科看看，激素引起粉刺跟其它情况引起的粉刺治疗是一样的，以皮肤科治疗为主。
双手温差、头痛
病情：47岁，诊断为系统性红斑狼疮和干燥综合征一年半，最近一次复查是7,29号，（复查报告附后）现在的用药情况是:环孢素每日四颗，纷乐每日两颗，百令胶囊每日六颗，激素（泼尼松）每日一颗，骨化三醇每日一颗，钙片一颗，四月底做了子宫全切术，现在情况很好，每天坚持锻炼，（慢跑，快走），但是现在就出现一个问题，我的双手温差大，（两只手的温度不一样），特别是运动的时候，左边手臂到手指头很暖和，而右边却是冰冷的，我想问问到底是怎么回事？这个现象已经有两个多月了。另外还有一个问题就是，现在稍微吹风了头就痛，特别是坐车或者是吹空调了，两边太阳穴到额头的位置昏痛，可以吃点什么药？
回答：双手温差问题，可以做下双上肢动脉超声，部分狼疮患者合并抗磷脂综合征，形成动脉血栓，溶栓或抗凝，要先查明病因再针对性治疗。头痛不一定是狼疮引起的头痛，原因很复杂，可以去神经内科头痛门诊看一下是否是其它原因导致，血管痉挛或其它原因导致也会导致头痛。
血小板减少
病情：我妈查出红斑狼疮十一年了，病情控制的一直很好，就是最近两年，血小板减少的很厉害，这该怎么办？中药也吃来，生血小板胶囊也吃来，效果不是很好。现在用药两片激素，三片硫酸羟氯喹。
回答：狼疮的血液系统受累比较常见，免疫相关的血小板受累，治疗目的不一定血小板一定要正常，主要是要保持血小板的功能，血小板低但没有出现任何功能不良也是可以的。升血小板最快的方法还是激素，激素因为副作用大，一定要尽快减量。免疫抑制的作用就是能让激素很快的减到小的剂量，免疫抑制剂在血小板较少的治疗中是必不可少的药物，常用的免疫抑制剂环孢素、FK，不会非常严重抑制骨髓。利可君、氨肽素、升血丸等升血小板药物指标不治本。
白细胞低
病情：你好，我是系统性红斑狼疮，08年确诊的，一直服用羟氯喹，2片。主要体现在一直白细胞减少，去年开始白细胞T细胞亚群也一直低，羟氯喹医生也让停了一年多了，上个月检查还是白细胞和T细胞亚群低，问目前怎么办？
回答：白细胞低一方面原因是狼疮受累的一个情况，是狼疮活动的表现，治疗上尽快抑制狼疮活动，加强激素和免疫抑制剂为主；另一方面原因免疫抑制剂骨髓抑制也会引起白细胞低，如果是免疫抑制剂引起的需要更换或减量。羟氯喹不会引起白细胞低，白细胞低应该是病情活动。T细胞亚群低是细胞免疫功能低，如果CD4细胞数低，很容易感染，出现常人都不会出现的细菌感染，要注意预防感染，另外IgG体液免疫对评估体液免疫也非常重要。低的话可以输注丙球。
掉头发
病情：系统性红斑狼疮，活动大了就脸发红，掉头发，有时吃不合适胃不舒服，尿蛋白1个甲，强白松一天三片，酚乐一天四片，莱夫米特一天二片。掉头发是吃纷乐有关系么？饮食方面怎么注意？
回答：狼疮会出现闭塞性血管炎，引起脱发。药物和脱发也存在相关性，免疫抑制剂甲氨蝶呤、来氟米特等也会引起脱发，估计跟您用的来氟米特也有关系，可以通过脱发和用药时间先后去系统鉴别是什么原因导致。
最后，关于狼疮饮食，不建议吃油性大、不好消化、辛辣的食物，尿蛋白量大，血脂高，在饮食方面注意不要吃高脂食物。
杨月博士
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