合集sle互助圈的们大家都是什么情况

上期发了个调查，大家都是什么情况，相信大家也是很想了解下其他病友的情况，今天把大家的情况都整理出来啦！希望对大家有帮助

苏子无忧1：我在芜湖生病四年，现在复发期，目前情况不是太好，蛋白潜血下不来

定格：我在河南，生病一年多了，现在属于稳定期，激素隔天一粒，纷乐早晚一粒，钙片一粒，骨化醇一粒，叶酸一粒，优甲乐一粒，每半年复查一次，虽然每天吃药，但是心理上从来没有把自己当成病人。生活中对于这个病的禁忌多多少少会注意点

Lydia：我在北京，确诊3个月，目前基本稳定，情绪不错！每天按时吃药，（就今天木有吃）没有工作，也没有觉得自己不是病人，浑身不舒服无力还是有滴

一直很安静：我在合肥，到现在生病2年，现在稳定的还可以偶尔有的指标会高，目前不错，情绪稳定，除了每天按时吃药以外，就是骨坏让人很烦恼，因为里面时常会疼不舒服

雨儿清：我在黑龙江，确诊七年，目前基本稳定，天天开心的过，没有工作，老公让我安心在家待着，说不复发就是挣钱了

七月里旳鱼：我在宁夏回族自治区（银川市）女/汉族29岁已婚确诊19年复发过两次第一次17岁/第二次21岁（没有出过红疹，就是漏蛋白全身肿）至今没有各大器官损伤没有骨坏现在不算很稳定，因为一直有尿蛋白！我积极乐观从来没有把自己当做病人。只是现在孩子是我的一大致命点……我要积极的攻破他！！

我不如她，你眼瞎：我在重庆，确诊四个月，目前基本稳定，一个月复查一次，每天按时吃药，情绪稳定

何小仙姑：我在山东济南，到现在生病四年多了，现在病情稳定。怀孕六个多月，一切还算正常。身体指标也挺好，宝宝也挺好。期待宝宝的到来。

霞哈：我在广东生病八年，现在病情稳定，近一年在工作。感觉心态较好，希望在明天。

Y涂涂：我在湖南邵阳，病龄一年半。目前复发期，尿蛋白反复，白蛋白低~心态上都还可以，就是戒不了辣的，冰的~期待自己自制力更好一点，

李木子：我在河北，生病18年，现在复发期，出院两个月，但是医生说恢复不错！除了激素副作用和正常人一样，超能吃

吃土少年：我在大陕西，生病半年多2个月，现在属于治疗期间，每天吃药在家宅，目前感觉自己就是病人

Ms.wang：我也来自美丽的大陕，生病4年，现在稳定期，每天除了要按时吃药，日常稍微有点自我禁忌，还是和正常人没区别的，我也没当自己是个病人。

小样儿：我在山东烟台莱州，医院确诊，年因为医院住院，年因为医院住院（其他指标正常）。现在稳定期，吃喝玩乐不耽误

蝶之影舞：青岛，病龄4年，有骨坏2年，狼疮一直都很稳定，骨坏吧，还好，就第一年疼的要死要活的，之后不太疼了，走不远，但能骑车出去溜达，目前备孕ing，期待ing……

甜馨.：我在湖北，生病十年。前五年像个正常人一样过着，熬夜，吃辣，吃冰，从不防晒。天天进网吧。后五年因为心情不好病情加重每天就是个病人晒不得，吃不进，睡不好。药物感染全身红斑，黑斑臃肿。伤心又伤身。靠顽强的意志力逼着自己活下来了。现在稳定期还是吃很多药，也是缓解期。没工作。

艾艾：我在江西赣州，确诊5年了，目前基本稳定，偶尔有蛋白尿，身体偶尔不舒服时会有焦虑，舒服时没有把自己当病人，目前在工作…

蓝蓝的胖砸：我在办公室，哈哈，确诊九年，13年下半年开始稳定到现在，偶尔的不舒服，还是可以缓解的。。。

Cathy?：我在包头，生病两年，目前稳定期，身体还可以，情绪经常烦躁，正在调节，每天静坐，重新定位人生方向，找到人生目标，准备练瑜伽了，希望一切顺利，如我所愿。

蝴蝶梦：我在九江武宁，09医院皮肤确诊，住院一个星期没伤内脏就是脸上出蝴蝶斑，肌肉疼痛，血沉偏高因为减药太快，脚上踝关节处有皮疹3年都没控制住，后来换了风湿科被控制住一直到现在没有复发。

从来都没有享受过病人的待遇，前俩年还到厂里做事特别辛苦，还俩孩子要照顾。今年在家没上班。上午嘛菜做家务下午打打小麻将。现在吃一粒激素，一粒份乐，甲氨碟令一星期3粒，钙片，阿法迪三一天一粒，现在除了皮肤不太好难看点其他都还可以。哦还有睡眠不太好跟正常人。没什么区别。祈祷就这样一直到老，大家一起加油

jane：我在广东，确诊两年多了，一直比较稳定，按时吃药那是做不到的偶尔忘记吃药，我也没有把自己当病人

与狼共舞在路上：我在甘肃生活，08年确证系统性红斑狼疮，狼疮肾，肾病综合征，但很快病情稳定，10年复发，11年稳定病怀孕，12年生完孩子后又复发，现在通过免疫制剂，中药调理，扎针，尿蛋白0.3克，激素吃两粒，其它都正常，算很稳定了

baby20：我在河南，确诊两年，吃激素一年骨坏死，现在还好，唯一不好的是想出去玩但不能走路

乖，不哭：我在广东顺德，确诊一年又3个月了，现在应该算是稳定期，每天1小美，1依木兰，1钙片，1雷贝，2芬乐。除了抗体还是阳的，其他都正常了。挺好的，除了还是有点激素脸和掉头发吧，现在的一切我满足了

LSS：我在河南到现在生病半年指标正常就是胖好多其他跟正常人一样没上班在家无聊

小杨：我在福清高山，生病2年多了，还在治疗中，指标吗还不错，就是脸上的红斑挺讨厌的，在家宅着没工作

鸣野食苹：我在河南，确诊一年，比较稳定，上个月补体正常了，前几天因为心脏早博住了几天，不知道是不是药物副作用引起的。激素隔天六粒，纷乐一天两次，一次两粒，钙片两粒，利塞膦酸钠一粒。目前找了一份比较轻松的工作

柏拉没有图：生病10个月，现在是稳定期，正常上学，追求自己想要的东西，觉得自己很幸运。

幸福生活：我在山东，08年确诊，复发过很多次，多少次自己已经记不清楚了，现在狼肾康复期，尿蛋白3年了，一直反复，心情特别不好，结婚快4年了，一直想有个自己的孩子，但是病情一直不稳定，压力很大～希望病情可以尽快稳定

雪瑞：我在江苏徐州，确诊六年多了，病情很稳定，正在积极的治疗骨坏，希望有所收获

星星之火：我在湖南湘潭，25岁，生病17年，没骨坏，没有器官损害，只是尿蛋白消不了，每天激素两粒，还有吃补肾的药，复发过两次，09年差点死去，用环磷酰胺冲击治疗救了命，现在偶尔工作，钱很少，但不累。

加油我要幸福到老：我在河南，生病三年半，现在稳定，就是股坏，激素一粒半

小狼女：广东惠州15年6月。得病一年了。天天吃药病情基本稳定。今年准备想要个宝宝

love感恩：我在黑龙江，生病整六年，去年6.8复发，现在还没有恢复好，蛋白两加，骨坏一年半，走多了腿会疼！还好，正在积极抗战，希望能取得胜利，明天去复查，一切顺利就好！

薇薇！：我在安徽，宣城人在合肥工作。确诊8余年，一直处于稳定期，我是个幸运儿，多年服药木有不良反应。心情一直保持愉快，有个不操心的性格。每半年复查一次，由于今年正月突发情况有段时间吃药漏药，至最近复查补体下降，激素从一粒加到一粒半，纷乐每天两粒加了一粒，我相信我很快就能恢复正常。切记一定要按时吃药！

飘：我在江苏，生病22年，两年没怎么看过，情况不太好，蛋白尿加结肠炎。今天去看了专家，准备把好多药加上去。

习惯不习惯的习惯：我在安庆，生病三年，一直不错没有复发，

fmd：我在海南，今天刚满一年，现在属于稳定期，环孢素早晚一粒，维D早晚一粒，白芍早晚一粒。

如花：我在四川，到现在生病14年，病后一直稳定，除了每天吃药以外，我就是正常人。

婷婷?：我在昆明，生病近一年，现在属于稳定期，激素三粒，一月充一次充环磷酰胺！骨化醇一粒，钙片一粒，白令一天三次，一次四粒！还有好多！半月复查一次，一月休一次院！尿蛋白一直存在，好难赚阴！唯一不好的就是可恶的激素把我吃成大胖子了！然后眼压高！就这样！

孤独女孩：我目前在河南，生病11年，骨坏10年，腿疼让我始终记得自己是个病人，生活还在继续，忍着痛前进吧

常琳儿：我在山东临沂，得病十二年，现在稳定期，但是尿蛋白一直有，病发症虽很多，但心态良好，以前不懂得忌口，现在也知道应该忌口了，定期复查按时吃药

背对太阳的向日葵：我在辽宁，到现在生病4年，现在稳定期，目前不错，情绪稳定，除了每天按时吃药以外，不觉得是病人。

静静陀:我在湖南湘西，得病十一年，我不知道什么是复发，只有两次，自己觉得特别糟糕，12年父母离开，打击很大，人也很累，精神状态很不好，和今年，觉得没有依靠，没安全感，又孤单又失业，情绪一直调解不过来，同时查出股坏…现在在努力调整自己的状态…希望有个爱我的出现！

别闹，我有药！:我在大连生病1年现在稳定期身体心情都不错除了没有工作外

dlxiu:我在深圳，医院复查拿药，除了皮肤色素，黑眼圈好重，其它一切都还好！

大苹果:我在山东，确诊两个半月，所有指标都在转好，补体正常，就是蛋白出现过一次加，一次加减，脸胖了一点，体重加了点，其他挺好的??

婞οО褔:我现在在绵阳，确诊半年了，现目前每月环磷酰胺冲击一次，每天按时吃药，一个月复查一次，最近出现脚后跟，肘关节，膝关节有点疼不知道是不是骨坏？有点担心。因为当时是双肺主动脉栓塞确诊，现在会经常出现气紧。

安安琪琪:广东揭阳。生病15年。现在ds-dna有点高，阳性，吃2个激素1个硫唑嘌呤。有时肩胛骨会痛，劳累或提重物会痛。以前确诊过强直性脊柱炎，据说这个肩胛骨痛就是症状。我的毛病是不按时吃药。

姗:我在甘肃陇南，生病3年，以前由于自己对病情的不了解，不重视私自停药一年后复发，伤到肾，狼疮肾炎5加3型，经过一年的治疗病情目前稳定，就是补体低一点，目前正在备孕中国移动4G体验店.:

我在陕西宝鸡，确诊十年了，目前是稳定期，激素、纷乐、钙尔奇各一片，其它都还好，年为了想要个宝宝复发了，而且还是宫外孕，唉，真是祸不单行。现在什么都好，唯一的心病就是想要个宝宝…还好有个爱我的老公，不然的话…我都不敢想…我是釆阳光的萍萍:

我在莆田，到现在生病5年，现在稳定期。容易劳累，马上就要工作了。目前不错，除了每天按时吃药以外，不觉得是病人。飞翔的燕子yao:

我确诊第十四年了，狼肾特别严重冲激素和打环好几年蛋白才消，得病后生了两个小孩了，但今年发现一侧股骨头轻度坏死，现在血压偏高，现在激素一天一粒立青霞:

我在广东珠海，生病六年半啦！年前复发了，双侧股骨头坏死，走路还好，远了痛，累，激素减到3颗，尿蛋白控制住了，食欲不太好，吃不了多少东西，地贫明显，有时候觉得很累。小雪:

我在山东德州，生病八年，目前只有骨坏，其他都还不错，处于稳定期，每天过的很开心，很充实土儿小帆:

我在北京，生病一年半，感觉还行，下周复查，补体一直低，有轻微蛋白醉酒的猫:

青岛，确诊十个月，目前稳定激素一粒半纷乐两粒，在就月经不太正常，心脏有点不舒服，其他倒没什么不舒服看见∑暖阳:

山西，确诊四个月，九片激素，有点满月脸，有轻微尿蛋白，其他一切都好。希望能停激素微笑FLY:

我是天津的，狼疮4年，有肾炎，蛋白3＋蛋白一直没有减少，有骨坏，狼疮复发中，骨坏不能走比较长的路不能疯玩。医院治疗。棒棒哒:

我在陕西，生病一年最近活动补体三掉，不知道是不是严重感冒两次饿关系??加油减药要小宝宝sashatimaru:

坐标湖南长沙-吃货的城市！确诊半年，发病时差点要了命，现在一切都好，激素三颗两颗交替吃，尿蛋白已降到1个?，相信下次复查能转阴！工作，家务两不误，除了药不能停，没觉得自己不是正常人。吃药的时候倒提醒了自己，不能劳累，不能不开心！亦梦:

我在徐州，年4月11日确诊，这个月去复查，各项指标都很好。目前激素3粒

蒲公英:我在安徽，生病四年股坏两年多。中间有复发过一次，现在稳定了，激素1纷乐4钙片加阿法迪三。因为病失去了太多，腿疼一直觉得自己是个病人，但总要生活嘛，接受坦然面对！石榴:

我现在呼和浩特，确诊11年多了。现在稳定期，隔天两片小美。分别在年和年复发过两次。现在仍然有尿蛋白，每天一片安博维。我从不觉得自己是病人，以前也不忌口，现在有时胃胀的厉害，不敢多吃了。栀夏:

我在温州，生病6年，情况稳定除了每天吃药没把自己当病人也许明天:

我在济南，生病7年左右，一直以来除了肾炎有些反复，没什么其他症状，中间一次因为停药住院，目前比较稳定，正在等待要宝宝，加油吧！若如初见:

我在海南，生病有12年了，现在挺稳定的。能吃能睡能跑能跳的。很满意现在的情况，希望会越来越好。夢狼君:

我在廣東，生病15年，情況一直穩定，曾一度懷疑是不是自癒了還真是什麼都嘗試了……一粒激素一粒阿法D3兩粒芬樂一粒鈣片每星期3粒甲氨蝶呤不将就:

我在河南信阳，生病两年多了，也比较稳定吧，激素两个，但是潜血和蛋白都是两个加，有骨坏，如果不是有骨坏，我觉得我跟正常人没什么不一样，就是骨坏好疼趁阳光正好:

我在连云港，生病2年，一直稳定，正常工作，正常生活！阳光太悲伤:

湖北，生病3年一直反反复复不稳定，有狼疮肾炎，肾功能不好尿里有蛋白，最近检查尿酸偏高梦衣叵碎:

我在四川成都，生病刚好一年，，现在处于稳定期，但还有尿蛋白，我是狼疮四型，医生说尿蛋白比较顽固，保持就不错，目前正在减环孢素，还在吃四颗，想尽快要宝宝燕子:

我在深圳，患病16年，可能已经麻木了吧，一直血小板减少，也说不来哪里舒服不舒服，一直单身，工作没休息过！wx_:

我在厦门，年发病到现在，复发过一次，目前稳定。wx_:

我在深圳，是一名教师，上班中。查出来有两年多了，目前激素3片，就是头不舒服，睡不好。还有十几年才退休呢。wx_:

我有九年了，大学发现的，很严重，做了冲击疗法，一直吃药，现在工作怀了宝宝，一切正常，心态最重要，大家加油bz:

我是舞蹈老师，检查出一个月，2片激素，隔天一片赛能和骨化醇，看骨坏的好多啊，好怕骨坏meiling:

我在广东，确诊一年加3个月，一直都很稳定，休养一年就出来上班了，除了每天吃药，跟正常人一样的！现在隔3个月复查一次，每天吃2颗激素、每天早晚一颗塞能、一个星期吃一次6颗甲氨蝶呤。阳光不再:

我在泉州，确诊三个月，低度一万，没有斑，没有肾伤，没有力气，每天准时吃药，觉得自己是个病人，不能运动不能生孩子，很烦*紫慕逸燕*:

我在河北，生病快三年，有尿蛋白，目前正吃环磷酰氨片治疗尿蛋白，身体没有其它反应，稳定期眷恋:

我是安徽芜湖市，我女儿确诊以二年多，血小板一直在2万以下，三个月复查一次，现在在吃中药，修思芥:

我在宁夏银川，确诊八个月，目前恢复良好，一个蛋白脱发等症状还在，好消息是脸又瘦回来啦！虽然有很多担忧，但仍然充满希望。为了家人孩子，更为了自己没白活一回，要继续努力工作努力生活！wx_:

我是湖南人.生病十三年.我也从不忌口、什么甜的辣的都吃也不忌口、太阳也不忌、很幸运十年复查.一切正常、今年不行了1在酒店做两月累坏了.在家休息.、这痛那痛的象复发.现在都要忌了,想多活几年、在觅健里面长了知识.谢谢大家.咱们一起加油陈莉莉:

我在福建，生病五年，骨坏两年，一直有尿蛋白，现在在输环磷酰胺，希望今年能把它控制好。虽然身体不好，不过有份不错的工作，老师一个，每天上两节课，还有不错的工资，知足了Season季洁:

我在陕西西安，确诊才一个月，心里难免还是有点压力，但父母、男朋友对我都很好，身体偶有不适，希望自己好好的，不要复发，因为复发对自己、对家人又是一种打击！宋丽娜:

确诊应该是两年了吧。基本上没忌过口了，这样肯定会很不好。但是没办法，我不能总是像个病人似的活着。期间怀孕了一次，可惜因为体质的影响没能顺利妊娠。现在吃纷乐两颗强的松两颗，其他的都还好。就是害怕要不到小孩，害怕出现反复流产的情况。如果真是这样的话，我想我会很痛苦的。wx_:

我在湖南、生病十三年.一切正常.也没把自己当病人、只今年有点不舒服.远方:

我确诊14年，目前有蛋白尿1加，在吃药控制，上班族，因病未婚，努力工作赚钱治病，期间住过两次院，最重的时候发高烧两周不退，白细胞很低。每天注意锻炼身体防止股骨头坏死，打羽毛球，走路，有空就出去旅行，补钙的药没吃，每天坚持喝酸奶。小玉的爱:

我在云南，生病6年，前些天去复查，有微量蛋白，现在吃着来福米特，精神状态很好，希望尿蛋白赶快转阴若懂:

我在浙江杭州，到现在生病7年，现在稳定期，目前不错心情很好定期检查该吃吃该喝喝按时吃药很乐观遗失的爱:

我在陕西，生病一年多激素2片，来福米特2片，骨化三醇2片，雷公藤3片，钙1片，目前有骨坏，在家其他还好！啊呀:

我在江西，确诊快6年了，现在还好，就是前段时间有点轻微脑梗，我还有骨坏很烦恼xxxm:

我在上海，确诊一年半。目前稳定，小强从12颗减到一颗半，出了补体低之外情况稳定。每三个月复诊，现正常上学，基本没有病人的感觉。阿喵的微笑:

我在河南洛阳，生病的时候刚出院一个星期，就开始上班了，生病一年零三个月，昨天刚去复查，只有血常规里面的一个箭头，其它全部正常，激素两颗半，但是要说的是不要因为自己生病就矫情，我们依然是最强的！！！！欣欣:

我在义乌生病三年刚生过宝宝目前稳定有点腿疼不知道是不是骨坏还没检查小魔头:

辽宁的来报道，确诊3年多了，高考刚结束，治疗后一直很稳定，谢谢老妈每天早晚的药包（住校，老妈每周都包好要吃的药给我带学校，详细名不知道，有需要的我可以问下老妈）希望可以走心仪的大学，！橄榄:

我在上海，年在福建福州确诊，应该算是12年了吧。因为接受不了终身服药的事实，07年自己停药一年，结果08年复发了，从鬼门关走了一趟，幸运的是阎王爷不收留我。

08年我又回到了上海，在仁济风湿科看病，幸运的是有自己的主治医生，给我解决了外地人在上海求医的艰难。

08年到现在，我稳定的非常好，可以说是一年比一年好。蛋白一直控制住0.5以下，有时还转阴，高血压也就是复发之后有的，现在稳定的非常好。我现在从事小吃行业，非常的辛苦，但也并着开心。生活非常充实，也让我忘记了自己是病人。我感觉现在和正常人没什么区别，自己不说，谁也不知道我有病，为自己加油……

茜茜:

我在济南，生病七年，近期大夫说不是很稳定，要不是心态不错，已经挺严重了，脏腑基本没有损害，就是血液系统受累，骨坏了，坚持吃中药，西药也吃，不舒服时会把自己当病人，但是仍然工作中，时常乏力，困倦，不愿动，她们都会说我懒ChristinaLee:

我在广东，确诊9个月，现在应该是稳定期，4月份检测虽然指标比发病后三个月有些略有起伏，但医生说没关系我也没有在意了。现吃两颗激素，塞能早晚各一颗，叶酸一片，钙片一天一片，骨化三醇一粒。每天按时吃药，凡事不转牛角尖。

（ps:心情是决定指标好坏的标准，我对比过刚生病是对这个病一窍不通自以为吃一段时间药就能好了，那时候的指标和个人的身体状况恢复得很好。但是后来慢慢接触了解了心情避免会有浮动啦，所以验血的指标自然也有些会不理想。所以妹子们，你们应该知道怎么做了吧。不要在意自己是病人，身体才是革命本钱。）

smiling:

我在山东济南，生病三年半了，情况稳定，哈哈，除了天天吃药从没觉得自己是病人第②人生路:

年确诊系统性红斑狼疮，5年病史，出现骨坏死4年，现在每天按时吃药，自我感觉，外貌一般看不出来，和正常人一样。稳定期，没有不舒服。期间工作一年。路路:

我在美丽山城，生病一年半，吃药，补体低偶尔有尿蛋白，身体无异常情况，正常上学正常吃喝玩乐中努力才能被爱慕:

我在广州.生病6年半.除了冬天雷诺.手关节偶尔酸痛之外其他都好.哈哈我爱我家25:

我在海南，生病一年多，目前还算稳定，因吃药伤到眼睛纷乐已经停掉，激素一粒半粒交替着吃，有潜血微蛋白，免疫A、G两个指标一直低上不来，其他都还好。一个人的旅行:

我在山东，确诊两年多，去年9月复发到现在一直没好，每天四片激素，四片芬乐雪染:

我在江苏，快4年了，激素隔天一粒，纷乐早晚各一粒，宝宝快2周了。一笑而过:

我在安徽，年4月末确诊红斑狼疮，至今6年了，从没有复发过，但是我当初发病期非常严重，因为有大量的心包积液需要高超穿刺手术，另外还有胸腔积液，当时的氧气瓶对我来说都不起作用了，在病危通知书的噩耗下，年迈的爸爸签下了99％死亡率手术的字，爸爸说只要0.1的希望都必须手术，这样全家在忐忑不安的煎熬中渡过，我医院被心内科的主任从死神的手中夺回来了，好庆幸，感恩所有……

正是有了这样的人生转折点，让我更加热爱生命了，其实生病并不可怕，可怕的是病人的心里承受能力有限，因为顽强??的与病魔做斗争到底，相信我们会是赢家的，亲爱的病友们，只要活着就是最大的幸福……

另外悄悄的说一句，我6年没有复发的小秘密，就是“简单快乐，尽量不要放弃，不要泄气，乐观心态面对现实”，亲们我们一起加油！阳光总在风雨后

般若:

我在广东清远，病龄一年多，激素两粒！尿蛋白转阴，目前皮肤不太好，好痒好痒！阿旋:

我在觅健总部厦门，生病十个月，目前控制的不错，每天按时吃药坚持瑜珈，与以前不同的是，吃东西清淡减少出门还在病假，其他与正常人无异。凯丽:

我在合肥，生病两年，现在一直在家带宝宝，目前很稳定，我觉得心情很重要，不要把自己当病人，就是最好的良药哦wx_:

我也在大陕西，生病七年多，去年血管炎，手上留下一些疤，循环不好，其他都还好，建议大家复查肝肾功，一定不要吃泡面啊鸭脖啊所有包装好的方便食品。目前有在上班，情况还不错。期待自己更进步。蓝天、白天:

我在山西生病十五年，现在相对稳定，以前吃两片激素，一片莱茀米特，现在改曱氨蝶吟片一周一次4片，沙度利胺2片，阿斯匹林一片，每天坚持打40分钟羽毛球，从来没有把自己当做病人，当然像我们这种病必须不能劳累，要有一个良好的心态，因为心情好能调节免疫呦。阿敏:

我现在新疆，生病有28年了，现在四粒激素，稳定期星梦奇缘:

我在荆州，生病五年，已股坏，目前稳定期。萌吖:

我在青岛，04年得病13年骨坏，其他都正常的不要不要的，相信自己越来越好泡泡11:

我在昆明，确诊五年，前几年病情稳定，吃一粒泼尼松，一粒钙片，一粒骨化醇。去年九月份复发，现吃3粒小美，2粒纷乐，4粒吗替，1粒钙片和骨化醇。停经3月，吃中药调理中。虾米:

我在广州，生病9年，去年复发了，但没有再度伤及器官，情况基本稳定，不忌口，每天都按医嘱服药。海清:

我在陕西，确诊3年，现在稳定，激素2纷乐1骨化三醇1钙片1白芍1。没觉得自己是病人，在医院上班，所以领导照顾现在工作也轻松，希望有个自己的宝宝。wx_:

我在四川，确诊九年了，现在除了每天吃点药，不能爆晒，冷冻外，生活与正常人一样若然:

我在烟台，生病10年，医院确诊，青医院看过几年，医院几年，如果北京协和两次，医院，医院了！现在比较稳定，已经在青岛找到工作了，医院还要重新找了！风儿飞飞:

我在广东，年年确诊，至今六年，未复发过，但指标一直不大正常！现在一粒小强，两粒纷乐，骨化醇，钙片，甲氨蝶呤！但这两年一直被肠胃折磨，胃疼，肚子疼！现在还在吃中药言言:

我在石狮，到现在是4年10个月狼疮的控制的还行吧，就是有卵巢囊肿现在也是用中药在治这个囊肿，其他的一切都还不错AntMay:

我在杭州，确诊半年，目前稳定，明天要去复查，紧张RuRu:

我在广东，生病已有两年多了，之前慢慢的稳定了下。然后慢慢的对生活饮食的放纵和不注意然后复发了，现在处于复发期间，从之前每天全加起来不到三粒的药量从昨天起增加到每天十几粒。真心希望病情可以快点快点好起来，然后把药慢慢的减掉。听说一个好的心态可以打败病魔，开开心心的应该每一天，来吧，亲爱的狼友们让我们一起努力，加油nancy:

湖北，两年，基本稳定，除了最初激素量大时因药物副作用感觉自己是病人，小心翼翼的，之后就该干嘛干嘛了，不过今年感冒两次后感觉自己抵抗力还是下降了看那小娃:

我在重庆，生病6年。最近有点复发。过得不怎么好。立立:

我在武汉确诊目前在杭州。7年！现基本稳定，该吃吃该喝喝心态很好计划稳定一段时间后要宝宝！心有千千洁:

我在浙江湖州，生病10年，现在稳定期，激素今年5月份已停，只吃免疫制剂，只有在上班的时候会按时吃药，在家可能就会少吃一顿药，（因为要睡懒觉），我有稳定的工作不过要上晚班，现在正在努力寻找白班的工作。Yo豆豆儿:

我在佛山，确诊6年，目前稳定，除了家人没人知道我生病，最想减肥，因为他们说我脸浮肿期待:

我在广东阳江，06起红斑，08年在广州确疹，13年自己停药，在停药时间有起少量红斑，但自己不管，到今年4月份接触到觅健知道自己停药是很危险，所以回去找医生乖乖吃药，日前情况还好，激素2粒半，纷乐4粒，骨化醇一粒莫冰:

我在河北石家庄，生病六年，稳定期，股骨头坏死，目前情况还好图图yes:

我在江西南昌，确诊2年半，目前稳定，现在隔天一粒激素，替普瑞酮一粒，纷乐一粒，骨化醇一粒，厄贝沙坦一粒！上班一直正常，除了吃药，在别人眼里都是正常人！现在想怀孕在再生个宝宝，大宝已经4岁了！╭輕舞メ飛揚:

我在四川，生病10年了，基本上很稳定，每天按时吃药上班。就是每次大姨妈来时会痛经，而且是很痛的那种，闺蜜最近介绍了一种姜茶正在试喝，如果有效果到时候分享给大家！17岁开始的人生:

我在温州，到现在生病7年，现在稳定期，目前觉得一切都挺好的，除了吃药天气热了不能晒太阳之外，觉得和正常人没什么差别淡然如菊:

我是江苏的，狼疮十二年，以前一直稳定，近两年做过人流后，尿蛋白一直降不下来，其它还行，希望尿蛋白能正常幸福①生:

我在四川，办公室工作，14年确诊，现在激素每早4颗，纷乐早晚各2，骨葆早晚各3，来氟晩2，坎地沙坦早l，兰索空腹2，优甲乐每早半颗，自己感觉各方面都还可以。可这几天双脚有点发冷，因为复查了还没几天，所以打算下个月去全面检查一下。董宝宝:

我在自贡，从生病到现在八个月，病情稳定，但是下肢瘫痪，大小便失禁还没好转清闲的狼客:

我在新疆阿勒泰，确诊17年，04年，11年，14年三次复发，肾脏受累，现在所有指标均正常，单位干重活的时候把自己当病人，平时都把自己当神仙，曾经打过工，摆过地摊，始终没有放弃学习，去年考入在编的会计工作！一切都朝着自己的梦想走近！下一个五年计划：保持目前的健康状况；考会计中级职称；找个适合自己的男朋友；让自己瘦10公斤！加油啊！每天都是好心情！疯性成魔:

我在江西上饶，生病半年，蛋白尿潜血降不下来，血小板有点低wx_:

我在北京，病8年了，病得到控制后，一直很稳定，一直是中西结合治疗的。大家要加油wx_:

我确诊将近一年，病情不算重，除了很容易累，环节有点痛以外一切正常。平常一周做两次瑜伽保持身材。??柳暗花明6:

我家是四川西昌的，目前随老公在广东惠州生活。从年确诊，到现在10年了。每天美卓乐三颗，骨化醇隔天一粒，来氟米特一粒，金水宝三粒，苯簧酸钙早晚各一粒。检查各项指标正常，汗多，心脏有时会不舒服，其它正常。年和年复发过，年生了个女儿，现在带孩子没上班。

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